2014/08/07 by Tanada

我们不断强调优生,却不谈优死,悲哀!

  20140807-4因为被小区居民怀疑“要做临终关怀”,万福年华社区养老院的负责人李梅已经当了几个月的“人民公敌”。

  他们的展架被踩碎、宣传资料被撕毁,只要她和同事一踏入小区,就会遭遇放哨者的敲锣示警,以及几十个居民组织有序的合围,叫骂声曾将他们步步逼回车里。

  “他们认准了你们这里会死人,他们不希望看见救护车。”李梅无奈地说,“其实我们早就评估过风险,根本就不会做临终关怀的服务,没想到即使这样还是遭遇了这么大的误解。”

  朋友李梅的遭遇总会让北京松堂医院的副院长朱伟想起一段22年前的往事:作为国内第一家临终关怀医院,当松堂医院第一次尝试搬到社区里时,曾遭到上百个居民的围堵。医院里的老人们无处可去,一度在马路边上坐了4个多小时。

  近日,一连串相似的事件又密集地进入公众视野:今年2月,在上海的杨浦区和浦东新区,得知小区里要建具有临终关怀性质的机构,居民拉起“反对在小区里设太平间”的横幅;4月,在浙江杭州,200多个居民签署“抗议书”,反对在小区里建承担临终关怀功能的护理院。

  “这么多年过去了。”朱伟忍不住感慨,“我们不断强调优生,却不谈优死,始终避讳死亡,缺乏对死亡的尊重,这是多无奈的一件事!”

  1000个床位的临终病人都聚集在里,白了,就是在里等死嘛

  不久前,朱伟和李梅参加了一档电视台的辩论类节目,而他们的“对手”之一正是从上海远道而来的抗议者。

  这位业主叫冯驰骏,他所居住的小区位于上海市浦东新区新场镇,按照他的描述,距离小区一街之隔的地块,即将成为“浦东新区老年医院”搬迁后的新址,而并没有人在买房之初告知他们这个信息。

  在查询医院介绍后,一些业主“绝望地发现”,这家二级公立医疗机构的服务内容包括了“临终关怀”——一种对结核病患者、艾滋病患者等病人的临终照护。而更令他们感到恐惧的消息是,老年医院搬迁后,床位将从现有的400张增加到1000张。

   “1000个床位的临终病人都聚集在这里,说白了,就是在这里等死嘛。”一名小区业主说,“从中国人的传统来说,这肯定是会犯忌的。你说,附近上幼儿园 的孩子们怎么办?刚退休的老人看见了心里会不会不舒服?”但事实上,这家老年医院的院长顾伟民曾经在接受采访时澄清,在医院现有的400张床位中,为临终 关怀预留的床位只有6张,且由于这项服务带有很大的公益性质,“目前也不可能将临终关怀扩展到很大规模”。

  但业主们显然不愿意承担这份未知的风险。这个原本还没有业委会的新小区迅速形成了统一战线,小区的居民楼前整齐划一地挂起了印有“临终关怀医院远离居民区”字样的条幅,而从马路边路过的行人也开始接到印有“临终医院,你反对建在你们小区附近吗?”字样的传单。

   而几乎在相同的时间,与浦东新区隔着一条黄浦江的杨浦区刚刚结束了一起相似的抗议事件。一段视频记录了这些居民的抗争过程:狭小的居委会办公室内,挤满 了前来抗议的业主。因为太过嘈杂,一位站在后排的居民不得不用高音喇叭发表了自己的反对声明:“我们现在生活在紧张高节奏的生活中,如果让这种医院建成, 给人增添压力,成天紧张,怎么工作,怎么生活!”

  “最起码有90%以上人在反对这个事情了!”他喊道。

  “100%!”一个坐在前排的居民扭头附和。“已经100%了啊!”尽管嗓子已经喊得破了音,他仍然领着斗志昂扬的邻居们一起高呼,“反对!反对!抵制!抵制!”

  最终,这场抗议以胜利告终。2月15日,一张杨浦区卫计委的回复意见书被居民们拍下来传上论坛。对于该项目不予受理的结果,许多人回帖称“民意获胜”,只有一个人留言“多好的事情啊,就这么搁浅了,哎”,但随即便引来攻击:“没事还有希望的,可以建到你们家小区去!”

  对于发生在上海的这些故事,朱伟丝毫不感到陌生。

  事实上,在松堂医院成立至今的27年里,他们已经搬过7次家,其中4次是因为遭遇居民反对,而他们如今的落脚点是在五环外的京通快速路旁。

   “现在医院守在辅路上,离老百姓已经稍微有些距离了。”朱伟说,如今再有120或者999的车来,他们会尽量要求对方不鸣笛;至于出殡的车,“有时也不 再挂黑纱”。对于这所平均每天送走两个人的临终关怀医院来说,远离市中心,尽量不让外界感受到死亡的气息,是他们必须做出的现实选择。

  说这没什么呀,只不就是救护车会来把些走向生命尽的老人接走

  事实上,中国临终关怀事业的起步并不算晚。早在1988年,天津医学院就成立了我国第一个临终关怀研究中心,并随即筹建了第一个临终关怀病房。然而,20多年过去了,临终关怀在中国的境遇却仍显得十分坎坷。

   “中国人对死亡特别的恐惧和忌讳,不愿意谈这个死字,当然也不会愿意看老人临终的样子。”张雪梅是一家推广日式养老服务的机构负责人,她清楚地记得,曾 经有一位老人在自己开办的社区养老机构里去世,结果两个年轻护士吓得几夜没敢回宿舍睡觉,而张雪梅则决定,“必须向邻居们隐瞒这件事情”。

  这与她在日本的感受完全不同。这个曾经在日本生活过20多年的中国人记得,在日本,一些养老机构会设有少量的临终关怀床位,而这些机构大多都建在住宅区附近,“这样更能方便家人探望”,有的日托所性质的养老机构更是直接建在居民楼里面。

  “对他们来说这没什么呀,只不过就是救护车会来把这些走向生命尽头的老人接走。”张雪梅记得,在市区里开车的时候,经常能看到马路边上立着一个大牌子,写有举办葬礼仪式的标识。

   “日本人把死亡看做人生中的一个阶段,一个每个人都要走过的阶段,他们可以很淡定很平静地谈论死亡。”在张雪梅的印象里,在日本的养老或者临终关怀机构 中,一个老人去世了,其他老人会一起为逝者举行送别仪式,每个老人手中都拿着一支鲜花,在工作人员的搀扶下,轻轻献给离世的老人。

  “当然,运走老人的遗体时,我们会尽量避开他人的视线,选择特别通道走,但这主要是从不打扰别人的角度考虑。”张雪梅说。

   相似的情况还出现在英国。上海新华医院肿瘤科副主任沈伟在英国考察时发现,专业的临终关怀机构,一般会放在离社区十分钟左右车程的地方,“这主要是从车 子进出方便、不扰民的角度考虑,跟我们这种忌讳是不一样的”。沈伟说,英国人对死亡的态度用一个细节就能表现,在小镇上,公墓往往会占据社区里最好的位 置。

  复旦大学附属肿瘤医院呼吸治疗科主任成文武被称为“上海送走病人最多的医生”。在他看来,有临终关怀服务的机构在各地遭遇观念上的阻力,本质上的原因在于缺乏对死亡的尊重。

  “人家都是从童年时期就开始接受系统性的死亡教育。”成文武曾看过一本外国童书,叫做《当爷爷变成了幽灵》,讲的正是大人如何教小孩子正确面对老人的去世。

   资料显示,在美国、英国等发达国家,死亡教育的课程从上世纪70年代就已进入中小学。即使在同样忌讳谈论死亡的香港,有关死亡的选修课也已进入高等院 校。一位长期服务于老人的香港社工记得,2006年左右,几家香港NGO同时发布了关于善终服务的报告,其中一个发布会更是直接在殡仪馆里举办,“感觉像 是一个转折点,后来相关的服务和讨论都开始慢慢增多,整个社会像是打破了一个禁忌,死亡也不是不能谈的了”。

  而在国内,类似的课程还停留在医学院的选修课中。在北大医学部教授王一方看来,正是因为缺乏这种教育,死亡才无法“脱敏”,“我们对于那些临终者浑浊的眼神过分地消极,这其实是对死亡特别的歧视”。

  “每一个人都会面临生老病死,这是生命的必然过程,每个人都有可能遭遇这样的情况,而谁都不想被遗弃。”在这个经常在课堂上谈论“死亡”的哲学教授看来,“让每一个将死的人获得善终,这其实应该是整个社会做出的承诺,也是那些健康者对于同伴的一种责任”。

  如果一个社会,能够让每一个成都走上善终这条路,这应该就是一个文明的

  像一个翻转的硬币,临终关怀在国内面临的困境还有另一面。

  2010年的南京,一名网友发帖寻找临终关怀医院。原因是家里老人患有癌症,在没有后续治疗手段的情况下,各个医院均不肯收治。

  2012年的上海,青年教师秦岭写了一封长信给时任上海市委书记俞正声,他在信中记录下了自己患肺癌晚期的父亲如何寻求临终关怀而不得:“我永远记得被医院强制出院时的绝望,永远记得辗转折回门诊大厅时的困惑。”

  “没有什么医生愿意做这件事。”成文武坦言,临终关怀的基础是关注生命的宽度而非长度,让患者有尊严地活着,安详地离去。因此在以药养医的医疗体系下,临终关怀一不开刀,二不使用昂贵药物,三要占用床位和医疗资源,其所能够创造的经济效益非常低。

  事实上,就在2013年,济南市一家医院曾选择试点临终关怀,却因为经济负担过重而告失败。

  “很多医院都认为做临终关怀是夕阳产业,不是朝阳产业,他们更愿意去关心能够治好的那些人。但我觉得,哪怕比例少一点,我们还要为他们做些什么,这是一定要的,在全世界都是这样的。”成文武说。

  “要满足临终关怀的需要,仅仅靠民政系统内的民营机构是完全不够的,全世界的临终关怀都是以医疗系统为主线,实际上政府在这里面是有责任的。”曾经先后去过英国、日本和台湾等地考察过的沈伟医生也坦言。

  在一次学术研讨会上,台湾护理学会博士陈玉枝曾提到,台湾几百家医院,几乎都有“安宁病房”。每个患者都专门配有一名护士,负责陪伴患者走完人生最后一程,而其护理费用是有医保制度保障的。

   在香港,也已经有13家医院设立了专门的临终关怀病房,而每一个陪伴患者的护士都会被亲切地称为“握手姑娘”,“病情经过医生评估就可以进入那个病房。 那里会设计得像家一样,墙壁不是白色,而是比较温暖的颜色。里面地方比较大,有厨房,可以煮一些食物,家人还可以有比较长的时间去陪伴。”一位香港社工介 绍。

  成文武说,相比之下,中国的临终关怀事业仍然处于起步阶段。在上海浦东新区的那个小区里,它仍然是令人感到恐惧的“死神”,在临床医学的教科书里,它还仅仅是肿瘤医疗一章中被草草带过的一笔。

  据报道,2010年7月,英国经济学家集团旗下信息分析机构——经济学家信息部(EIU)曾推出首例“死亡质量报告”,对40个主要经济体关于死亡前看护质量做出评估并进行排名。排名最高的是英国,其次是澳大利亚、新西兰和爱尔兰,而中国则排名倒数第四。

   饶有意味的是,2014年5月,一份来自英国皇家医师学会的报告则指出,英国临终关怀体制仍然需要进行大幅度改进。皇家内科医师学会审计组主席凯文·斯 图尔特说道:“目前最根本的问题就是这到底事关国家还是仅仅是国家医疗服务系统的事情,我们并不认为这个问题被给予了足够的重视。”

  成文武经常想起,在上世纪80年代末,临终关怀在中国刚刚起步时,学者李同度曾经说过这样一句话:“临终关怀在中国,归根到底是一个社会问题。”

   “我们始终没有用太大的精力去关注死亡。但其实每个人从出生那一刻就在朝死亡这条路上走,看着那些临终的病人,应该设身处地地想一想,如果连一个好好的 死亡地方都没有,换做你,你愿意吗?”成文武说,“善始善终是中华民族对一个人最好的评价,我想,如果一个社会,能够让每一个成员都走上善终这条路,这应 该就是一个文明的标志。”

执笔者 林衍
执笔者所属 中国青年報
翻译和校对  
出处 http://www.ngocn.net/?action-viewnews-itemid-90303

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